Поможем ребёнку с редким заболеванием

30.11.2018

Маленькая девочка с удивительными глазами и серьезной генетической аномалией. Редким, тяжелым поражением, из-за которого кожа хрупкая, как крылья у бабочки. Булезный эпидермолиз. Он не заразный, но очень страшный. Из-за него у Лизы отсутствует нормальное соединение между кожей и остальными тканями. Верхний защитный слой просто отслаивается от малейшего воздействия. Впрочем, все эти слова не передают и доли того, через что Лиза проходит каждую минуту, изо дня в день. О том, как помочь инвалиду, рассказал адвокат по гражданским делам нашего правового центра Марс Тарасов

Сложно поверить, но ей 16 лет. Только организм Лизы устроен так, что все ресурсы уходят на постоянное заживление открытых ран. Ими покрыта почти вся поверхность ее кожи.

«На то, чтобы расти физически у нее просто не хватает ресурсов. Но при этом, морально – Лиза человек невероятной силы и глубины. У подростка такая форма заболевания, при которой коллаген в организме отсутствует вообще, то есть, вместо него вырабатывается аминокислота и кожа практически не держится»,— говорит адвокат по гражданским делам Марс Тарасов

Из-за генетического сбоя страдает не только кожа Лизы – снаружи, но и слизистая внутри. Она тоже очень сильно подвержена травмам. Особый ужас положения в том, что обычные бинты ей не подходят. Это все просто прилипнет к открытым ранам. Нужны специальные перевязочные материалы, специальные мази и целый список других лекарств. На это все требуется больше ста тысяч рублей. Каждый месяц. Всю жизнь.

«Лизе оказывают помощь за счет регионального бюджета Самарской области. Но законодательство в сфере редких орфанных заболеваний устроено так, что этой помощи сейчас хватает только на первую половину года»,— поясняет адвокат по гражданским делам Марс Тарасов

Иными словами, деньги семье взять негде. Главная мечта девочки в том, чтобы не было нужды в лекарствах и перевязках. Современная наука пока, увы, помочь не в силах, но каждый, у кого есть средства и возможности, может это сделать.

Связаться с мамой Лизы Кунигель можно по телефону: 89397070119
Номер карты Сбербанка: 4276 5400 1938 0181 (Юлия Юрьевна Хорькова)

Для перевода:

Владелец: Юлия Юрьевна Х.
Номер счета: 42307810854092486040
Наименование банка получателя: ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК: 043601607
Корр. счёт: 30101810200000000607
ИНН: 7707083893
КПП: 631602006

Получатель: Хорькова Юлия Юрьевна

Счёт получателя: 40817810354401610525

Банк получателя: отделение № 6991 Сбербанка России г. Самара

ИНН банка: 7707083893

БИК: 043601607

Корреспондентский счёт: 30101810200000000607

Код подразделения: 5469910336

Адрес подразделения: г. Самара Проспект Масленникова 21

 

paypal.me/lisakunigel

Напишите нам

Дело ведёт:

Тарасов Марс Абрарович

Руководитель правового центра, адвокат

Вопросы по теме:

Отзывы наших клиентов:

Яндекс.Метрика

Заказать обратный звонок

Ваш телефон:
Ваше имя: