Здравствуйте. моему ребенку поставлен диагноз в РДКБ г.Москва гипофизарный нанизм при кариотипе 45х/46ху (стг пробы-дефицит),нас обеспечивали гормоном роста 6 месяцев,а потом оказали в поликлинике давать лекарства, аргументируя тем что у нас не корректно поставлен диагноз потому что Наш главный внештатный эндокринолог сделал запрос в ЭНЦ г.Москва (какой запрос и какие документы она отправляла я не знаю, это заключение мне не показывают,говорят что не имеют права)и переименовали диагноз на синдром тернера шерешевского,генетическая низкорослость. А про то что у нас диагноз клинический доказан с пробами стг ,слышать не хотят. лекарством обеспечивать не хотят ни по федеральной ни по региональной программе. скажите правомерно ли они отказывают в обеспечении моего ребенка дорогостоящим лекарством? и правомерно ли поменян диагноз? ведь они ребенка даже не видели, спасибо.
Нина, 31.01.2019
Москва
Москва
Нина здравствуйте.
Вам необходимо провести дополнительное обследование в интересах ребенка, так как препараты, применяемые при лечении Гипофизарного нанизма не эффективны и не показаны при диагнозе / Синдро́м Шереше́вского — Тёрнера / , поставленном Эндокринным научным центром. Диагноз, выставленный клинической больницей имеет смысл подтвердить или опровергнуть дополнительными исследованиями и, если он подтвердится, обратиться в Минздрав г. Москвы
