Родителям маленькой Зарины Бадоевой пришлось освоить азы физической реабилитации и даже реанимации. Помощь девочке может понадобиться в любую минуту. Любовь и Заурбек из Симферополя десять лет пытались завести детей. И вот, наконец-то, долгожданная беременность. Зарина появилась на свет здоровой. А в возрасте двух месяцев, стала плохо себя чувствовать.
«Врачи поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия. В данном случае, первый тип- самый агрессивный. Это генетическое заболевание. Сначала ребенок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Дальше отказывают мышцы внутри организма. Проблемы с дыханием, глотанием и, в конце концов, перестает биться сердце», — рассказывает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.
Без терапии СМА большинство детей до двух лет, к сожалению, не доживают. А кто остается в живых, на сто процентов зависят от аппаратов. Любовь и Заур вовремя спохватились, начали биться за лекарство для своей дочери. Но болезнь редкая, лекарство, которое поможет приостановить атрофию стоит 8 миллионов рублей за один укол. И инъекции эти нужно делать каждые четыре месяца, всю оставшуюся жизнь. Астрономические суммы. Хотя, этот препарат, должен оплачиваться из бюджета.
«Одна ампула стоит 8 миллионов, а ребёнку необходимо сразу 6. Родители обращались в суд, жаловались в прокуратуру и Роскомнадзор. Бадоевым, можно сказать, повезло. Суд они выиграли, и лекарство получили примерно через месяц. Хотя, тут счет идет на дни. Ребенок очень быстро теряет силы. А ведь некоторые семьи, выиграв суд, не могут получить лечение по полгода», — считает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.
А помимо уколов нужно еще много всего. Девочка уже не может нормально дышать, ест через раз. На ножках и ручках образуются контрактуры – фиксация суставов в неправильном положении. Бадоевы потратили все свои сбережения на аппаратуру. Переехали из Симферополя в Москву, поближе к опытным врачам. Их съемная квартирка больше напоминает детский медицинский кабинет. А впереди полная неизвестность. В этом году лекарство есть, а дальше может не быть. Но, есть еще один вариант. Препарат «Золгенсма». Один укол останавливает болезнь. Но у него есть ограничения.
«Стоимость лекарства 155 миллионов рублей. Оно не зарегистрировано в России, поэтому его невозможно получить бесплатно. У Бадоевых сейчас нет времени на размышления. Зарине сейчас 11 месяцев. У родителей осталось чуть меньше года, чтобы собрать 92 миллиона рублей. Родственники, друзья, фонды, и просто неравнодушные люди, казалось, уже все вложились. Больше собрать пока не удается. Зарина очень смышленная. Еще года нет, а уже пытается говорить. Смотрит на мир большими внимательными глазами. Смелая малышка. Хотелось бы, чтобы у нее было будущее», — говорит адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.
Зарина нуждается в ежеминутном уходе, поэтому по телефону родители не всегда могут ответить. Личная почта отца Зарины Заурбека Бадоева badoevvzaurbek@gmail.com
Карта Сбербанк
4276 3000 4241 7777
Владелец Бадоев Заурбек Эльбрусович
Реквизиты счета в Сбербанке для переводов в РУБЛЯХ:
Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович
Номер счета: 4081 7810 9300 0582 8190
Наименование банка получателя: Краснодарское отделение №8619 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 040349602
Корр. счёт: 30101810100000000602
Местонахождение банка: г. Краснодар, ул. Мира, 64
ИНН 7707083893
КПП 528619088
ИЛИ
Карта Альфа-Банк 4584 4328 1033 8930 Владелец Бадоев Заурбек Эльбрусович
