Комментировал:

Пиманов Денис Алексеевич

Генеральный директор, главный режиссер телепрограммы «Человек и закон», советник адвокатского бюро «Человек и Закон»

Поможем Зарине Бадоевой

18.12.2020

18 декабря 2020 года в эфире программы «Человек и Закон» вышел сюжет про Зарину Бадоеву. Девочке сейчас 1 год и 2 месяца. У неё редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия I типа. С каждым днём ребёнок теряет способность двигаться. Девочка уже не может жить без аппаратов жизнеобеспечения. Лекарство, которое может вылечить Зарину, стоит 155 миллионов рублей. Укол нужно сделать, пока ребёнку не исполнилось два года. О том, как помочь девочке, рассказал адвокат по гражданским делам нашего правового центра Михаил Николаец

Любовь и Заурбек из Симферополя десять лет пытались завести детей. И вот, наконец-то, долгожданная беременность. Зарина появилась на свет здоровой. А в возрасте двух месяцев стала плохо себя чувствовать. Родителям малышки пришлось освоить азы физической реабилитации и даже реанимации. Помощь девочке может понадобиться в любую минуту.

«Диагноз: спинально-мышечная атрофия. В данном случае первый тип — самый агрессивный. Это генетическое заболевание. Сначала ребёнок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Дальше отказывают мышцы внутри организма. Проблемы с дыханием, глотанием, и в конце концов перестаёт биться сердце», — рассказывает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.

Любовь и Заурбек вовремя спохватились, начали биться за лекарство для своей дочери. Но болезнь редкая, лекарство, которое поможет приостановить атрофию, стоит восемь миллионов рублей за один укол. И инъекции эти нужно делать каждые четыре месяца всю оставшуюся жизнь. Астрономические суммы. Хотя этот препарат должен оплачиваться из бюджета. Без терапии СМА большинство детей до двух лет, к сожалению, не доживают. А кто остаётся в живых, на сто процентов зависят от аппаратов.

«Родители обращались в суд, жаловались в прокуратуру и Роскомнадзор. Бадоевым, можно сказать, повезло. Суд они выиграли и лекарство получили примерно через месяц. Хотя тут счёт идёт на дни. Ребёнок очень быстро теряет силы. Одна ампула стоит восемь миллионов, а ребёнку необходимо сразу шесть. А ведь некоторые семьи, выиграв суд, не могут получить лечение по полгода», — говорит адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.

Зарина не может нормально дышать, ест через раз. На ножках и ручках образуются контрактуры — фиксация суставов в неправильном положении. Бадоевы потратили все свои сбережения на аппаратуру. Переехали из Симферополя в Москву, поближе к опытным врачам. Их съёмная квартирка больше напоминает детский медицинский кабинет. А впереди — полная неизвестность. В этом году лекарство есть, а дальше его может и не быть.

Зарина нуждается в ежеминутном уходе, поэтому по телефону родители не всегда могут ответить. Личная почта отца Зарины Заурбека Бадоева: badoevvzaurbek@gmail.com.

Карта Сбербанка: 4276 3000 4241 7777

Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович

Реквизиты счёта в Сбербанке для переводов в РУБЛЯХ:

Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович

Номер счёта: 4081 7810 9300 0582 8190

Наименование банка получателя: Краснодарское отделение № 8619 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 040349602

Корр. счёт: 30101810100000000602

Местонахождение банка: г. Краснодар, ул. Мира, 64

ИНН 7707083893

КПП 528619088

или 

Карта Альфа-Банка: 4584 4328 1033 8930

Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович

Отзывы наших клиентов:

Яндекс.Метрика