Любовь и Заурбек из Симферополя десять лет пытались завести детей. И вот, наконец-то, долгожданная беременность. Зарина появилась на свет здоровой. А в возрасте двух месяцев стала плохо себя чувствовать. Родителям малышки пришлось освоить азы физической реабилитации и даже реанимации. Помощь девочке может понадобиться в любую минуту.
«Диагноз: спинально-мышечная атрофия. В данном случае первый тип — самый агрессивный. Это генетическое заболевание. Сначала ребёнок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Дальше отказывают мышцы внутри организма. Проблемы с дыханием, глотанием, и в конце концов перестаёт биться сердце», — рассказывает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.
Любовь и Заурбек вовремя спохватились, начали биться за лекарство для своей дочери. Но болезнь редкая, лекарство, которое поможет приостановить атрофию, стоит восемь миллионов рублей за один укол. И инъекции эти нужно делать каждые четыре месяца всю оставшуюся жизнь. Астрономические суммы. Хотя этот препарат должен оплачиваться из бюджета. Без терапии СМА большинство детей до двух лет, к сожалению, не доживают. А кто остаётся в живых, на сто процентов зависят от аппаратов.
«Родители обращались в суд, жаловались в прокуратуру и Роскомнадзор. Бадоевым, можно сказать, повезло. Суд они выиграли и лекарство получили примерно через месяц. Хотя тут счёт идёт на дни. Ребёнок очень быстро теряет силы. Одна ампула стоит восемь миллионов, а ребёнку необходимо сразу шесть. А ведь некоторые семьи, выиграв суд, не могут получить лечение по полгода», — говорит адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.
Зарина не может нормально дышать, ест через раз. На ножках и ручках образуются контрактуры — фиксация суставов в неправильном положении. Бадоевы потратили все свои сбережения на аппаратуру. Переехали из Симферополя в Москву, поближе к опытным врачам. Их съёмная квартирка больше напоминает детский медицинский кабинет. А впереди — полная неизвестность. В этом году лекарство есть, а дальше его может и не быть.
Зарина нуждается в ежеминутном уходе, поэтому по телефону родители не всегда могут ответить. Личная почта отца Зарины Заурбека Бадоева: badoevvzaurbek@gmail.com.
Карта Сбербанка: 4276 3000 4241 7777
Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович
Реквизиты счёта в Сбербанке для переводов в РУБЛЯХ:
Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович
Номер счёта: 4081 7810 9300 0582 8190
Наименование банка получателя: Краснодарское отделение № 8619 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 040349602
Корр. счёт: 30101810100000000602
Местонахождение банка: г. Краснодар, ул. Мира, 64
ИНН 7707083893
КПП 528619088
или
Карта Альфа-Банка: 4584 4328 1033 8930
Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович
